Minik Aysima büyüdükçe ölüme yaklaşıyor

Antalya'da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima'ya nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 yani halk arasında "beyincik erimesi" tanısı konuldu. Bu hastalık sonucu kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilere sebep oluyor. Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve Türkiye'de henüz yok.

"Dünya başımıza yıkıldı"

Aylık 56 bin euro olan ilaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa bakanlık bu ilacın alınmasına yönelik onay verdi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan da bu hastalığa yakalanan çocuklardan biri için ilaçlarını hemen temin edilmesi konusunda talimat verdi. Kızının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini istemeyen Topal çifti, hayırseverlerden kızı için yardım eli bekliyor. İhlas Haber Ajansı'na konuşan anne Şule Topal, Aysima'nın hastalığını 5 ay önce öğrendiklerini ifade ederek, "Aysima'nın vücudunda titremeler başladı ve dengesini kaybederek düşmeye başladı, hastaneye götürdüğümüzde NCL Tip 2 tanısı konuldu. Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, yıllık 700 bin euro. Biz bunu karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek" diye konuştu.